Families organiseren woonvorm voor mensen met dementie

Frau Neuman laat ons binnen in de woongroep waar haar moeder een kamer heeft. Ze is bezorgd: haar moeder had er moeten zijn, maar is spoorloos. Ze is van slag. De woongroep is gelegen op de eerste verdieping van een groot woonblok aan een drukke straat in Keulen. Buiten op straat wordt de sombere dag een beetje opgefleurd door de vele verlichte winkels. Frau Neuman leidt ons rond en beantwoordt onze vragen. Eén van de acht bewoonsters laat ons trots haar kamer zien. Frau Neuman heeft ondertussen ontdekt waar haar moeder is: met een verzorgende is ze naar het ziekenhuis voor een onderzoek. Het gaat niet zo goed met haar.

Ondanks haar bezorgdheid legt Frau Neuman ons energiek uit hoe het hier werkt in deze woongroep voor mensen met dementie, wie de hulpverleners zijn, welke hulp de bewoners krijgen, hoe zij als familieleden de werkgeversrol voor de zorgaanbieder vervullen met de hulp van hun Moderator Katrin Oberländer. Frau Oberländer werkt voor de Agentur für Wohnkonzepte GmbH en dit is één van de 15 woongroepen in Keulen die zij ondersteunen. Monika Schneider is de drijvende kracht achter deze 'trägerorganisierte Wohngemeinschafte' en heeft ons eerder vandaag op haar kantoor uitgelegd hoe het mogelijk is dat acht families samen een woonproject kunnen runnen.

Regie

De regie van het woonproject ligt in handen van de bewoners. In de praktijk zijn dit de wettelijke vertegenwoordigers, meestal familie. Heeft een bewoner geen familie dan treedt een professioneel wettelijk vertegenwoordiger namens haar of hem op. De bewoners hebben zich verenigd in een rechtspersoon, een 'Gesellschaft bürgerlichen Rechts' (GbR) wat nog het meest in de buurt komt van onze Maatschap. De keuze voor een GbR vindt men ook in Duitsland wat exotisch. Het ligt zeker niet voor de hand. De keuze heeft te maken met de aansprakelijkheid van de leden. De GbR huurt namens de bewoners de woning van een woningcorporatie of een andere partij die de woningen in bezit heeft. De bewoners huren individueel van de GbR. Het leegstandsrisico ligt bij de GbR. Gegeven de enorme vraag naar opvang voor mensen met dementie maakt niemand zich daar echt zorgen om.

Werkwijze

De werkwijze van de GbR is goed omschreven. De leden hebben een onderling contract. Daarin staat dat zij een individuele overeenkomst hebben met hun zorgaanbieder maar dat men gezamenlijk een keuze maakt voor één zorgaanbieder. De middelen uit de verzekeringen worden bij elkaar gelegd zodat de woongroep als één geheel kan worden gerund. De bewoners kunnen bij meerderheid beslissen om afscheid te nemen van een zorgaanbieder en een nieuwe zorgaanbieder daarvoor in de plaats te zoeken. Dit is zeker geen theorie: het is de afgelopen jaren al meermaals voorgekomen.

Duidelijk contract

Het contract tussen de bewoners is in begrijpelijke taal opgesteld en beschrijft hoe het stemrecht werkt, hoeveel stemmen je nodig hebt voor welke beslissing, waarover bestuurd moet worden, wie de voorzittersrol vervult en hoe lang, hoe de verkiezing van de nieuwe voorzitter plaatsvindt enzovoorts. Aan duidelijkheid laat dit contract niets te wensen over. Komt er een plaats vrij in de woongroep, dan kiezen de families een nieuwe medebewoner uit een lijst van kandidaten. Hier ligt een spanningsveld tussen enerzijds professionele en objectieve standaarden en anderzijds persoonlijke voorkeuren en pragmatische afwegingen van burgers. Het zwaartepunt ligt in deze projecten bij de familie: professionals kunnen adviseren maar de families hebben het laatste woord.

Ondersteuning van groot belang

Het eerste project in Keulen begon zo’n tien jaar geleden met grote idealen: de bewoners zouden alle ins en outs op eigen kracht organiseren! Helaas bleek de werkelijkheid toch ingewikkelder. De regels en de bekostiging zijn complex. Ook zijn families niet gewend om samen de werkgeversrol te vervullen; vaardigheden zijn in de kiem wel aanwezig, maar moeten worden ontwikkeld en geoefend. Professionele ondersteuning bleek daarom noodzakelijk. Het bureau van Monika Schneider heeft zich daar op toegelegd en begeleidt nu 15 projecten. Inmiddels zijn ook andere bureau’s ontstaan die hetzelfde doen in andere deelstaten.

De professionele ondersteuning bestaat uit drie componenten: Moderation, Beratung, Verwaltung. Aan ieder project zit een vaste Moderator gekoppeld. Deze professional ondersteunt de bewoners in hun onderlinge samenwerking en de samenwerking met de zorgaanbieder – Moderation - en helpt hen de weg te vinden in de complexiteit van wet- en regelgeving - Beratung. Gemiddeld komen de leden van de GbR iedere 6 weken onder leiding van de Moderator bijeen om besluiten te nemen. De GbR krijgt ook administratieve en financiële ondersteuning -Verwaltung.

Het aansturen van een professionele zorgorganisatie is een vak apart. De relatie tussen medewerkers en familie is eerder amicaal dan zakelijk. Dat is vaak prettig, maar zijn er klachten of verbeterpunten dan is het niet handig. Dan is het zaak problemen in een constructieve sfeer te benoemen en niet te verbloemen. Natuurlijk, ook professionele organisaties onderling laten steken vallen, dus de families hoeven niet heiliger te zijn dan de Paus. Maar het helpt als de processen goed verlopen en hier vervult de Moderator een belangrijke rol. De bottom line is evenwel dat het kán: de familie is een zelforganiserende gemeenschap. Het werkt! Veel projecten draaien al vele jaren, weliswaar met ups en downs, maar uiteindelijk blijven zij overeind.

Bekostiging

Net als in Nederland is wet- en regelgeving bij onze oosterburen ingewikkeld. De bekostiging loopt over drie schijven: de Pflegekasse (zeg Awbz), de Krankenkasse (zeg zorgverzekeringswet) en ook nog een gemeentelijke component (zeg Wmo). De kosten en bekostiging van een zelforganiserende woongroep liggen van geval tot geval, van individu tot individu anders. Dat heeft te maken met keuzes van de groep zelf en met verschillen tussen gemeenten en deelstaten. Keulen bijvoorbeeld bood aanvankelijk een ruime subsidie voor ondersteuning maar is daar enkele jaren geleden van af gestapt. Mensen met een laag inkomen komen nog wel in aanmerking voor een soort individuele bijstand.

Rol woningcorporaties

Wanneer we teruggaan naar het ontstaan van deze woongroepen in Duitsland, dan komen we uit bij … de woningcorporaties. Dus niet bij het burgerinitiatief en evenmin bij de zorgaanbieders! Dit is bijzonder en vraagt om toelichting. De Duitse woningcorporaties hebben net als de onze tot doel om mensen met een laag inkomen te helpen aan huisvesting. Veel van hun huurders zijn oud en kampen met problemen. Ouderen met dementie kunnen naar een verpleeghuis maar dat is niet populair en bovendien zijn de eigen bijdragen in Duitsland fors.

Woningcorporaties ervaren deze problematiek onder hun huurders. Men was al gewend om ouderen te helpen met woningaanpassingen. Een logische vervolgstap was nadenken over een vorm van huisvesting met 24-uurs zorg. Aldus is men gaan experimenteren. De eerste woongroep is ontstaan zonder het initiatief van de betrokkenen zelf. Pas toen het project vorm kreeg, zijn de eerste huurders geworven. Inmiddels zijn vier woningcorporaties in Keulen actief hier mee bezig.

Projecten vind je in nieuwbouw en in oudbouw. In het laatste geval wordt de investering voor het aanpassen van de bouw over tien jaar terugverdiend door middel van een huurverhoging. De huren liggen zo rond de 450 euro per maand. Daarvoor krijgen de bewoners een kamer met meestal eigen sanitair. Iedere woongroep heeft één of meer gezamenlijke ruimten.

Rol zorgaanbieders

De zelforganiserende woongroepen contracteren een ambulante zorgaanbieder voor de 24-uurs zorg. In een stad als Keulen zijn tientallen kleinere en grotere thuiszorgorganisaties actief. Zij bieden verzorging, ondersteuning, verpleging en 'rund um die Uhr Betreuung'. In theorie komen al deze organisaties in aanmerking voor een contract. In de praktijk zijn niet alle ambulante zorgaanbieders daarin geïnteresseerd. Er is werk genoeg en er is een tekort aan arbeidskrachten. De familie maakt een afspraak met de aanbieder over het dienstrooster en de medewerkers. De familieleden worden geacht een handje mee te helpen in het project. 'Thuis ben je ook druk', is het motto. De mate waarin en de manier waarop is sterk persoonsafhankelijk. Gekeken wordt vooral naar wat iemand leuk vindt en goed kan. Ieder huis heeft zowel een huisarts als een specialist op het gebied van dementie waar de bewoners terecht kunnen voor medische vragen. Hiervoor zijn de bewoners individueel verzekerd, maar men heeft dit collectief geregeld. Bewoners hebben hun eigen paramedische zorgverleners. De familie kan ook gezamenlijk of individueel extra zorg inkopen, wat niet per se hoeft bij de contractpartij. Dit kunnen bijvoorbeeld ZZP-ers zijn.

De woongroepen vallen niet onder de 'inspectie'. Het Heimaufsicht is niet van toepassing op burgers die zelf de zorg organiseren. Daardoor zijn deze woongroepen op deze manier mogelijk. Dat betekent natuurlijk niet dat kwaliteit geen rol speelt. Integendeel, mensen kiezen juist vanwege de kwaliteit – naast het financiële argument – voor deze vorm van zorg, omdat het zoveel prettiger is dan de traditionele verpleeghuizen. Onder leiding van de ondersteuningsorganisatie wordt nagedacht en gepraat over kwaliteit van zorg. Onderwerpen zijn onder andere uitgangspunten voor de zorg, medicatie en psychofarmaca, belevingsgericht werken, probleemgedrag etc. De ambulante zorgverleners zijn niet per se ervaren met deze vorm van zorg voor mensen met dementie. De praktijk is dat de ondersteuningsorganisatie meer stuurt op de kwaliteit van de zorg dan de familie zelf.

Nederland

Duitsers zeggen op te kijken tegen Nederland als het gaat om de ouderenzorg. Wij hebben het goed voor elkaar, vinden zij. Maar deze door familie bestuurde woongroepen kennen wij niet. Hier kunnen we iets leren van de Duiters. Het succes van de zelforganiserende woongroepen kan verklaard worden uit een goed evenwicht tussen verantwoordelijkheid en ondersteuning. Familieleden zijn best bereid verantwoordelijkheid te dragen en taken op zich nemen mits het te overzien is. Daarvoor zorgt dan weer de professionele ondersteuning.

Is het concept denkbaar in Nederland? Enerzijds wel ja, want …

• Er is ook in Nederland veel vraag bij familie naar kleinschalige opvang. Binnen de Odensehuizen bijvoorbeeld leeft het thema. Participanten hebben een fijne tijd in de Odensehuizen maar vroeg of laat komt toch een opname in een verpleeghuis in beeld waar men tegen opziet.
• Bekostiging is mogelijk op basis van PGB’s.
• De zorgverlening kan worden aanbesteed bij de reguliere VVT organisaties. In de gehandicaptenzorg en GGZ vinden we al dergelijke constructies zoals de ouderinitiatieven voor mensen met een beperking.
• Woningcorporaties kunnen zorgen voor de woonruimte.

Maar er zijn ook de nodige hindernissen te nemen …

• Familieleden die vandaag een initiatief starten hopen morgen een huis te hebben voor hun geliefde partner, vader of moeder. Echter, het realiseren van een project duurt vele jaren en dan is het te laat voor partner, vader of moeder.
• Eigen initiatief ligt bij ouderen minder voor de hand dan bij ouders van kinderen met een beperking: familieleden van mensen met dementie zijn vaak zelf ook al op leeftijd; nadenken over verhuizen schuift men voor zich uit; het toekomstperspectief voor ouderen met dementie is totaal anders dan voor mensen met een beperking.
• De huidige verblijfsduur in een Nederlands verpleeghuis is voor veel mensen niet langer dan een jaar. De stap naar een woongemeenschap in Duitsland lijkt eerder gezet te worden. Bewoners blijven er tot hun dood, hoeven niet meer te verhuizen maar komen relatief gezonder binnen. Kan dit model in de huidige financiering in Nederland gerealiseerd worden?
• Woningcorporaties kunnen prima deze rol vervullen maar hebben hier geen ervaring mee en moeten – met alle wetswijzigingen van de afgelopen jaren – misschien wennen aan het idee.

De komende decennia zal de vraag naar opvang voor mensen met dementie ongeveer verdrievoudigen. Kleinschalige woonprojecten, binnen bestaande bouw, of in combinatie met nieuwbouw, zijn stedenbouwkundig makkelijk in te passen en functioneel flexibel. Familieleden die zelf de regie nemen openen de weg naar nieuw aanbod. Misschien is het voor veel zorgaanbieders en woningcorporaties eigenlijk best aantrekkelijk om rechtstreeks zaken te doen met de klant.